Àrea Professional

Humanitzar i cuidar durant els processos finals de vida

Els professionals que treballen en cures pal·liatives solen trobar-se amb la síndrome del fill de Bilbao, catalogat pel doctor Marcos Gómez, metge que des de Gran Canària va ser un gran promotor de l’atenció de les cures pal·liatives a Espanya. Aquesta síndrome parla del moment en el qual una persona entra en una fase avançada de la malaltia i la família truca a aquell parent que viu a fora, per instar-lo a tornar perquè l’ésser estimat està molt malament, i així evitar possibles sentiments de culpa en cas de no arribar-hi a temps. No obstant, és habitual que el foraster, quan arribi, s’enfadi. La seva ràbia interna es projecta en el cuidador. I, és clar, el cuidador no té la culpa, però tampoc el fill que torna, que sent ràbia per veure un ésser estimat en aquell estat.

En ocasions, aquesta situació genera problemes greus, perquè el cuidador sol respondre a la defensiva amb arguments com: “haver vingut abans”. L’ideal per aconseguir la humanització de l’acompanyament seria transmetre comprensió, en lloc de recórrer a una reacció de contraatac.

El desgast que produeix un procés final de vida fa que els membres de la família puguin acabar per claudicar. És freqüent que es trobin cuidant altres familiars, i que a més ho hagin de compaginar amb la seva feina. Moltes vegades no és que abandonin l’avi, estan claudicant. Llavors no necessiten un judici, sinó un acompanyament comprensiu. Per aquest motiu, treballar el final de la vida és treballar amb el dol, no només el post mortem, sinó l’anticipat. Acostumem a treballar molt el dol traumàtic, quan hi ha una pèrdua inesperada, però el dol sempre és complex. En el dol ambigu per Alzheimer, es produeix presència física però absència psicològica i constitueix un desafiament per a la comprensió i l’acompanyament. En els últims 15 anys, per sort, s’està escrivint sobre el tema més que mai.

ALTRES SÍNDROMES. La síndrome de Llàtzer fa referència al passatge de la resurrecció del personatge bíblic als evangelis. Quan la mort s’aproxima, ens trobem acompanyant i esperem el final. A vegades no es produeix i, a més, hi ha una millora, raó per la qual la persona malalta encara viurà uns quants mesos més. Pot ser una notícia negativa per a la família perquè el pacient ha de tornar a casa, quan a pal·liatius li estaven donant tot. Aquest desajust és un desafiament per adquirir competències professionals i familiars en l’acompanyament.

Per la seva part, quan una persona malalta depèn de la cuidadora, hi ha un fenomen habitual, en el qual s’alteren els papers. És la síndrome de la codependència: el cuidador es converteix en dependent del dependent. Tendim a pensar que aquella persona estima molt el seu familiar, no obstant, hem d’ajudar-la perquè està patint una dependència excessiva, en un procés de pèrdua de temps, identitat i vida. És important evitar aquests casos perquè quan falti la persona cuidada… ¿com es reconstruirà la identitat del cuidador?

En tots aquests casos és necessari humanitzar el final de la vida. Un repte que requereix competències professionals, és a dir, la suma de les competències tècniques de la professió amb les competències toves: relacionals, emocionals, ètiques, espirituals i culturals. És una situació crítica, perquè aquesta dimensió humanista sol oblidar-se. Un dia, un alumne em va dir: “Ens ensenyen a comptar mitocondris fins i tot amb les ungles dels peus, però no ens ensenyen a escoltar”. En el final de vida no només importen els coneixements mèdics, també entren en valor la persona i la seva habilitat per comunicar.

L’EMPATIA. Primer va ser el deixeble de Sygmund Freud, Carl Gustav Jung, que va parlar de la integració de la pròpia ombra. Després arribaria la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, que va reivindicar el requisit d’acompanyar en el final, integrant-hi la pròpia mort i superant la negació que tots els homes som mortals. Com va dir Terenci: res humà m’és aliè. La humanitat sorgeix d’aquella consciència personal de la fragilitat. Si jo tinc por, ¿com no he de comprendre la por i l’ansietat del pacient? No fa falta anar a la universitat, simplement n’hi ha prou de mirar-se a un mirall, observar la pròpia ombra i convertir-la en un tresor. Així ho explica el metge i filòsof Diego Gracia: no és el mateix ser humà que viure i comportar-se humanament. Una frase que ens ha de servir per reivindicar l’horitzontalitat de la relació clínica humanitzada.

En aquest univers d’humanització és freqüent parlar d’empatia. El 1996 l’equip de Giacomo Rizzolatti, de la Universitat de Parma (Itàlia), va descobrir les neurones mirall, que expliquen per què imitem el comportament dels altres. L’empatia necessita la comprensió de l’experiència aliena sense haver de justificar-la. Es tracta d’una actitud imprescindible per a un professional. Per això és necessari baixar al bassal en el qual està l’altra persona i mullar-se amb ella. L’absència de compromís emocional amb el pacient disminueix la capacitat de ser bon professional. D’aquesta manera, quan veiem el patiment aliè, ens pot connectar amb el personal, amb l’experiència, per exemple, de quan vaig cuidar el meu avi, per això podré comprendre millor les reaccions, ja que res humà m’és aliè. Per últim, s’ha de parlar de l’ecpatia, que és la capacitat de sortir del bassal. Cal separar el meu jo i no identificar-me en excés. Perquè acompanyar en el dol és un potenciador humanitzador en el qual es pren consciència del que s’està produint.

Autor: José Carlos Bermejo. Religiós camil, director del Centro San Camilo (Centre Assistencial i d’Humanització de la Salut), professor d’universitat, autor de més de 40 publicacions.